Дитина народилася з інвалідністю чи в дитинстві стала інвалідом… Як жити далі? Що робити? Про свій досвід розповідає Ольга Дерюгіна – мати п’ятьох дітей, одному з яких поставили діагноз – аутизм.
Наслідки важких пологів
Про те, що дитина має проблеми зі здоров’ям, Ольга дізналася відразу після пологів. Новонародженого сина поклали під апарати штучного дихання, оскільки самостійно малюк дихати не міг. У новонародженого не працював шлунок та кишечник, був відсутній смоктальний рефлекс. Два тижні лікарі виборювали життя дитини, а Ольга, зібравши всю мужність, відчайдушно молилася Богу.
«Не опустити руки допомогла дитяча медсестра, яка виявилася віруючою, – згадує Ольга. – Разом ми молилися і проголошували слова з Писання, які стверджують життя і спасіння мого хлопчика».
Потім Олю із сином Андрієм виписали під нагляд дільничного педіатра. На жаль, лікарі не пояснили, до чого можуть призвести такі тяжкі пологи і як далі лікувати дитину. В результаті було втрачено рік, який міг виправити все.
Ще один страшний діагноз
П’ять подальших років батьки боролися з численними хворобами Андрія, кілька разів зустрічаючись віч-на-віч зі смертю.
«У цій сутичці за життя сина я втратила пильність і не одразу помітила відставання у його психічному розвитку, – пояснює Ольга. – Тому, коли дитячий психіатр поставив Андрію діагноз – аутизм, я зазнала справжнього шоку».
Лякало саме слово «аутизм». Жодних втішних прогнозів лікарі не давали, а деякі відкрито говорили: «Навіщо тобі проблеми? Віддай його до інтернату!»
Підтримка рідних
У той скрутний час дуже важливою була підтримка і турбота з боку чоловіка Ігоря. Окрім Андрія у родині Дерюгіних росли ще двоє дітей, тому навантаження на батьків було колосальним.
Але про те, щоб віддати Андрію в якусь установу, батьки навіть не думали. Це був їхній син – бажаний, коханий. І віддати його в чужі руки здавалося справжнісінькою зрадою.
«Наразі можна говорити про це досить спокійно, – згадує Ольга. – А тоді це був шлях, сповнений розпачу. Здавалося, що можна збожеволіти від того, що твоя дитина біологічно живе, а психологічно ніби вмирає. Тобі треба його якимось чином повернути у реальність. І це важка емоційна робота».
Причому робота не лише мами Андрія. Про те, щоб хлопчик повертався до соціальних та інтелектуальних норм, а не перебував у своєму світі, дбала і дбає вся родина: і чоловік Ольги, і старші діти, і бабуся з дідусем.
«Дбають» – не щось абстрактне. Це постійне вирішення складних завдань, конкретні кроки, конкретні методики, конкретні дії.
Відповіді від Бога
Як люди віруючі Ігор та Ольга шукали відповіді у Бога на хвилюючі їхні запитання. Вони розуміли, що нічого випадкового.
«Як небо вище за землю, так дороги Мої вищі за шляхи ваші, і думки Мої вищі за думки ваші», – написано в Біблії. Цей відомий вірш із книги пророка Ісаї тепер по-новому зазвучав для подружжя Дерюгіних: вони отримали внутрішню силу і віру в те, що все перебуває під Божим контролем.
Внутрішня боротьба
Однак, незважаючи на духовну підтримку, Ользі довелося вирішити чимало внутрішніх проблем, перш ніж вона повністю прийняла інвалідність сина. «Психологи виділяють кілька стадій переживання горя: заперечення, агресія, торг, депресія, ухвалення, – продовжує розповідь мама Андрія. – Але насправді таких чітких меж немає. Спочатку, звісно, виник страх за життя дитини. Потім – запитання до Бога: «Чому? Хіба ми найгрішніші?» Потім прийшло розуміння: так, ми грішні, треба каятися. Але на цьому етапі є ризик скотитися в саможаль та нескінченне звинувачення себе, що деструктивно та руйнівно.
У моїй душі постійно точилася боротьба з негативними думками та почуттями. Іноді було легко подякувати за все Богові, а іноді захльостувала образа на Нього.
І ще один важливий момент. Як змиритися з тим, що думають про тебе і твою дитину-інваліду оточуючі? Він не такий, як усі, він поводиться неадекватно. Як із цим жити? Як виходити у суспільство? Усі вважатимуть, що, раз у нас такий син, то ми погані батьки. Щоб протистояти подібним думкам, необхідне повне прийняття своєї дитини, розуміння, що вона для тебе важливіша за думку людей».
Допомога лікаря-нейропсихолога
«Я б сама не впоралася з цими труднощами, – зізнається Ольга. – Господь послав мені чудового лікаря-нейропсихолога Тетяну Леонідівну. Вона спеціалізується на захворюваннях аутичного спектру, має великий досвід та приголомшливу здатність мотивувати батьків на боротьбу за здоров’я дітей. Крім того, Тетяна Леонідівна виявилася людиною глибоко віруючою. Її консультації виходили далеко за межі належного формату «лікар – пацієнт».
Я могла зателефонувати їй у будь-який час доби, годинами ридати в трубку і виливати їй усі свої емоції. Тетяна Леонідівна терпляче слухала, а потім спокійно надавала конкретні рекомендації.
Іноді її поради стосувалися нашого з чоловіком духовного стану. Скільки серйозних покаянь та сповідей сталося з подачі цього мудрого наставника! Тетяна Леонідівна стала справжнім другом нашої родини, здатним підтримати і нас, батьків та дитину. Як нейропсихолог вона проводила індивідуальні заняття з Андрієм, після яких ми бачили колосальні зміни у сина.
Також лікарка організувала нам зустрічі з іншими першокласними фахівцями, які працюють із дітьми-аутистами. В результаті ми змогли отримати медичну допомогу та патронат логопеда, остеопату, невролога, психіатра та гастроентеролога».
Перше диво
Завдяки кваліфікованому лікуванню та старанним молитвам батьків Андрій у сім років пішов у перший клас загальноосвітньої школи. Щоправда, займатися він почав за полегшеною програмою, але те, що хлопчик із таким діагнозом зміг навчатися у дитячому колективі, саме по собі вже диво.
«Я думаю, що без глибокого духовного аналізу, без серйозної роботи з боку батьків, позитивних змін у дитині не настане, – впевнена Ольга. – Тільки після того, як ми здалися перед Божою волею, щиро подякували за те, що Він послав нам таку дитину, розпочався процес відновлення Андрія. Наскільки ми упокорювалися, настільки й приходила допомога від Господа.
Не прокляття, а благословення…
Коли Тетяна Леонідівна вперше сказала, що народжена мною дитина-інвалід – Боже благословення, я навіть розсердилася. Яке ж це благословення? Це може бути покаранням, прокляттям, але не благословенням! Я не могла зрозуміти, чому радіти у такій ситуації. Але зараз, коли вже стільки сліз виплакано, стільки молитов сказано, я розумію: так, мій син став для нашої сім’ї справжнім благословенням. Через його хворобу ми змогли переоцінити свої цінності, духовно зрости та зміцніти у вірі. Сама ситуація змусила нас кинутися в обійми Бога, шукати Його мудрості, Його одкровень. І тоді у світлі Писання ми побачили, що наші життєві цілі були дрібними та егоїстичними, а турбота про матеріальний добробут захопила з головою. Слава Богу, що завдяки народженню Андрія ми змогли змінитись!»
Сімейний миротворець
Сьогодні Андрій Дерюгін навчається у п’ятому класі, займається хореографією та освоює гру на барабанах у міжшкільному естетичному центрі. Він найдобріша і найчутливіша дитина у своєму будинку. Його люблять у школі, у церкві та, звичайно, у великій родині, в якій після нього народилося ще двоє дітей. «Андрій – миротворець! – З гордістю говорить про нього мама. – У нього надзвичайна чутливість до настрою інших. Він може втішити і помирити кожного з нас. За нього просто неможливо посваритися!» Але найголовніше, Андрій дуже любить Бога, тому першим запитанням до будь-якого гостя в домі буде: «А ви вірите в Ісуса Христа?»